Ervaringsverhaal: Mirjam kreeg een kindje met Downsyndroom

Een heftige zwangerschap

De zwangerschap van de tweeling was behoorlijk afzien. Niet alleen had ik tot 20 weken last van hyperemesis gravidarum, ik brak ook nog mijn rug met 8 weken zwangerschap. Hierdoor moest ik plat liggen. Gecombineerd met de extreme misselijkheid was dat best zwaar.

Met 25 weken kreeg ik last van bloedverlies. In het ziekenhuis bleek dat de bevalling waarschijnlijk binnen een week zou plaatsvinden. Met weeënremmers en bedrust wisten we een vroeggeboorte te voorkomen, maar vanaf 28 weken kreeg ik ook nog zwangerschapsdiabetes en een hoge bloeddruk. Uiteindelijk werden de baby’s met 36 weken en 5 dagen geboren.

Onverwachte opstartproblemen

Door alle problemen die ik tijdens mijn zwangerschap had, waren er een heleboel extra echo’s gemaakt. Uit al die onderzoeken bleek dat de kindjes helemaal gezond waren. Ze zagen alleen dat Florians beentjes wat kleiner waren, maar daar maakte niemand zich echt zorgen over.

Ook na de geboorte leken de baby’s allebei kerngezond. Ze hadden een goede APGAR-score en waren goed door de zware bevalling heen gekomen. Florian had wel een beetje blauwige handjes en voetjes, maar dat kwam volgens de verpleegkundige omdat hij iets te vroeg geboren was. Ook was hij een stuk kleiner dan zijn zusje, maar ook dat is niet heel ongewoon bij tweelingen.

Na een paar uur merkten we dat Florian niet wilde drinken. Daarnaast gaf hij veel over. Dit weten we aan de heftige, lange bevalling. Het spugen hield aan, en na een tijdje werd hij ineens zo slap als een lappenpop.

Twijfels over de gezondheid van Florian

De kinderarts gaf hem een preventieve antibioticakuur en sondevoeding. Ook kreeg hij een infuus om vocht binnen te krijgen. Nog steeds werden de symptomen gelinkt aan opstartproblemen. Dat er sprake kon zijn van Down, had ik op dat moment nog niet bedacht. Pas ’s avonds besprak mijn man zijn twijfels over Florians oogjes met de kinderarts.

Later op de avond deelde hij zijn vermoedens ook met mij. De kinderarts maakte zich nog weinig zorgen. Florian had twee van de zeven symptomen die wijzen op Down. De meerderheid van die symptomen had hij dus niet, dacht ik nog. Toch bleef de mogelijkheid van het syndroom van Down door mijn hoofd spoken.

Florians spierkracht kwam weer een beetje terug, maar hij had nog steeds geen ontlasting gehad. We werden overgeplaatst naar het AMC, omdat het vermoeden bestond dat Florian de ziekte van Hirschsprung had. Hierbij werkt een deel van de darmen niet. Omdat dit ook vaak voorkomt bij het Downsyndroom, ging ik nog meer twijfelen. Langzaam begon ik te accepteren dat mijn zoon Down kon hebben.

De diagnose: syndroom van Down

In het AMC werd bloedonderzoek gedaan. Al direct daarna meldde de arts dat zij vrij zeker wist dat het om Down ging. Ze zag het aan de huid, de oortjes en de piekerige haren van Florian. De diagnose maakte me op zich weinig uit, maar ik maakte me wel direct zorgen om de andere afwijkingen en de kortere levensverwachting die hoort bij Down. Ik moest even omschakelen, het leven met vier kindjes dat ik had uitgestippeld, zou nu waarschijnlijk anders verlopen.

Er volgden een heleboel medische onderzoeken, soms wel acht op een dag. Gelukkig is alles in het AMC heel goed geregeld en kregen we waar het kon dezelfde dag de uitslag. Het chromosomenonderzoek bewees wat we eigenlijk al wisten: Florian had het syndroom van Down.

Medische problemen

Het Downsyndroom betekent bij Florian niet alleen een verstandelijke beperking. Ons zoontje heeft daarnaast drie gaatjes in zijn hart, pulmonale hypertensie (abnormaal hoge bloeddruk in de longen), de ziekte van Hirschsprung en problemen met zijn gehoor. Aan zijn hart en darmen moet hij geopereerd worden.

De eerste operatie aan zijn hart is inmiddels achter de rug, die is goed verlopen. Ze hebben nu één gaatje dichtgemaakt. De andere twee moeten nog en ook de darmoperatie staat nog op het programma. Florian is nu veel verkouden. Dat betekent voor hem een ziekenhuisopname omdat hij zuurstof nodig heeft. Daarom heb ik gevraagd of die laatste operatie uitgesteld kan worden. Zo kan hij eerst wat meer weerstand opbouwen.

Er komen dus nog wat medische ingrepen aan, maar we krijgen goede begeleiding. Er komen een fysiotherapeut en een logopedist aan huis. Daarnaast komt er een kinderpsycholoog, die zijn ontwikkeling in de gaten houdt. Ook bespreken we met haar hoe we onze andere kinderen het beste kunnen ondersteunen in deze nieuwe situatie. We zijn daar gelukkig allebei heel nuchter en positief in, maar alle hulp is welkom.

Het dagelijks leven

Het dagelijks leven is met vier kinderen sowieso al hectisch, maar met de extra zorg voor Florian al helemaal. ’s Ochtends is het hier een gekkenhuis. We moeten dan vier kindjes wakker maken, aankleden en van ontbijt voorzien. Bovendien moet ik de darmen van Florian spoelen, omdat zijn darmen door de ziekte van Hirschsprung niet goed werken. Gelukkig had ik tijdens mijn zwangerschap al een nanny aan huis geregeld. Die komt drie dagen per week, dat verlicht de zorgtaken een beetje.

’s Middags probeer ik wat extra tijd aan mijn oudste kinderen te besteden. We knutselen dan lekker samen. Daarnaast hebben we elke avond na het eten disco in de woonkamer. Dan kan iedereen zich even lekker uitleven voor we naar bed gaan. Als de oudsten op bed liggen, heb ik nog wat tijd alleen met de baby’s. Gelukkig zijn het droombaby’s, die bijna alleen huilen als ze honger hebben.

Een eigen blog: Zonnetje Florian

Om alle emoties van me af te schrijven, en om iedereen in mijn omgeving op de hoogte te houden, ben ik een blog begonnen over Florian. Werken is op dit moment niet haalbaar, dus de blog is een fijne manier om bezig te zijn. Ik heb genoeg materiaal om over te schrijven.

Momenteel heb ik al behoorlijk wat lezers en krijg ik veel reacties. Dat vind ik heel erg fijn, iedereen leeft mee als Florian bijvoorbeeld een operatie moet ondergaan, en dat steunt me. Ik krijg ook veel reacties van mensen in vergelijkbare situaties, die schrijven dat ze veel steun aan mijn verhaal hebben. Ik ben blij dat mijn blog op die manier waardevol is voor anderen.

De toekomst met Florian

Soms zou ik willen dat ik Florian een jaartje door zou kunnen spoelen. Als we door alle medische ingrepen van komend jaar heen zijn, zijn veel van zijn problemen opgelost. Daarna zie ik de toekomst zonnig in. Ik ben vooral erg benieuwd wat Florian ons gaat brengen. Het is een positieve uitdaging.

Ik hoop dat zijn broer en zussen een goede steun voor hem zullen zijn en dat zijn weerstand sterker wordt naarmate hij ouder wordt. Dan redt hij het denk ik best. En mocht het toch niet lukken om zelfstandig te wonen later, dan bouwen we een mooi huisje voor hem in onze tuin. Ik weet zeker dat het goed gaat komen.